Bienvenidos a la MCT8-AHDS Foundation
Síndrome muy poco frecuente | Buscando una cura. Habilitando a las familias
La deficiencia de MCT8, también conocida bajo el nombre de síndrome de Allan-Herndon-Dudley, es un trastorno genético ligado al cromosoma X que sólo afecta a los niños varones. MCT8-SAHD es un trastorno neurológico que afecta la movilidad, la cognición y la salud en general.
Nuestra Fundación está formada por un grupo de padres apasionados y se basa en el voluntariado al 100%.
Hacemos todo lo posible para encontrar una cura, para mejorar la calidad de vida y el potencial de nuestros hijos, apoyar a cientos de familias de todo el mundo, compartir la esperanza para un futuro mejor, aprender de nuestras experiencias colectivas y sensibilizar a los médicos, los investigadores científicos y el público acerca de esta enfermedad muy poco frecuente.
Más información sobre la deficiencia MCT8
Sobre el diagnóstico
Los síntomas del SDHA dependen en gran medida de la gravedad de cada caso y esta asi mismo depende esencialmente de dos elementos interconectados. Haz clic aquí para saber más.
Historias de pacientes
Aprende directamente de otros padres acerca de su trayectoria. Conoce de primera mano la experiencia de otras familias y ve cómo hacen frente a esta enfermedad.
Actúa
Tu contribución es más que una donación; es la forma en que trabajaremos para fomentar la investigación para una cura, sensibilizar al público y habilitar a las familias.
Nuestros socios
Luchar por una cura. Capacitar a las familias. Por favor, ¡apoye!
Las donaciones a la Fundación MCT8-AHDS se invierten en áreas identificadas por padres y cuidadores como las más cruciales.
Entre ellas figuran:
- Apoyar directamente a las familias a través de un Programa de Subvenciones anual para ayudarlas a adquirir equipos que necesitan urgentemente (por ejemplo, andadores, grúas, sillas de baño) y terapias (por ejemplo, fisioterapia, terapia ocupacional e hipoterapia), así como ofrecer una Subvención de Emergencia para hospitalizaciones y, lamentablemente, funerales. Nuestro Programa de Subvenciones dona más de 7.000 dólares al año.
- Aumentar la concienciación pública sobre esta enfermedad ultra rara mediante actividades como nuestro Día Mundial del MCT8-AHDS el 8 de octubre. Esta enfermedad es desconocida y, con una mayor concienciación, puede aumentar el diagnóstico y el apoyo a las familias.
- Actuar como punto de referencia y conexión para las familias a través de nuestras diversas plataformas y grupos de comunicación, como nuestro sitio web, el grupo privado de Facebook donde los padres pueden compartir sus luchas y triunfos y mucho más.
MCT8-AHDS es una fundación sin ánimo de lucro, miembro de Eurordis Enfermedades Raras de Europa y miembro asociado de EURORDIS.