MCT8-AHDS Foundation

Nuestra Fundación está formada por un grupo de padres apasionados y se basa en el voluntariado al 100%.

Hacemos todo lo posible para encontrar una cura, para mejorar la calidad de vida y el potencial de nuestros hijos, apoyar a cientos de familias de todo el mundo, compartir la esperanza para un futuro mejor, aprender de nuestras experiencias colectivas y sensibilizar a los médicos, los investigadores científicos y el público acerca de esta enfermedad muy poco frecuente.

Nuestros niños que sufren de MCT8-SAHD tienen muchos desafíos delante de ellos, pero somos más fuertes si los enfrentamos juntos. Con su apoyo, podemos:

   

 

Facilitar investigaciones médicas útiles

  • Analizar los mejores proyectos de investigación médica del MCT8-SAHD y seleccionar investigadores científicos para las donaciones.
  •  Involucrar a más investigadores en la investigación científica.
  •  Crear o adherirse a un registro de pacientes.
  •  Crear un programa de donación de tejidos.

Habilitar a las familias

  •  Crear un programa de pequeñas subvenciones para ayudar a las familias necesitadas.
  •  Crear un programa de recursos para padres para apoyar a los padres que necesitan ayuda emocional o práctica.
  •  Facilitar el acceso al tratamiento.

Sensibilizar al público acerca del MCT8-SAHD

  • Crear vínculos con organizaciones médicas y organizaciones de enfermedades raras de todo el mundo.
  • Abrir una página pública en Facebook con información y recursos
  • Colaborar con el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
  • Convertir el 8 de octubre en un día de la sensibilización.
  •  Educar a los médicos acerca la existencia del síndrome, para que puedan diagnosticarlo cuanto antes.